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Deutsche Epilepsievereinigung e.V. – Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben mit Epilepsie

Das Interview mit Sybille Burmeister vom Verein Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

Bitte beschreiben Sie uns kurz was man unter Epilepsie versteht und wie diese auftritt?

Das Interview mit Sybille Burmeister vom Verein Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

Heiko Stempfle, Stefan Conrad, Norma Schubert, Eva Schäfer, Sybille Burmeister, Anne Söhnel

Es gibt nicht die Epilepsie, sondern verschiedene Formen von Epilepsie, verschiedene Epilepsie-Syndrome. Von einer Epilepsie wird erst gesprochen, wenn mehrere epileptische Anfälle unprovoziert aufgetreten sind oder es nach einem ersten Anfall Hinweise gibt, dass weitere auftreten könnten.

Oft liegen auch charakteristische Befunde beispielsweise im Elektroenzephalogramm (EEG) oder in der Magnetresonanztomografie (MRT) vor. Eine solche Diagnose kann erst nach sorgfältiger Anamnese durch einen Facharzt gestellt werden.

Was möchten Sie mit Ihrem Verein erreichen? Und welche Erfolge haben Sie mit Ihrem Verein bereits erzielt? Welche persönliche Rolle spielen Sie in dem Verein?

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland. Wir engagieren uns auf Bundes-, Landes- und regionaler Ebene. Wir helfen Betroffenen dabei, ein selbstbestimmtes Leben mit Epilepsie zu führen und wollen die Chancen von Menschen mit Epilepsie in Ausbildung und Beruf verbessern, die Öffentlichkeit über Epilepsie aufklären und damit der Isolation der Anfallskranken entgegenwirken. Wir bauen unsere Selbsthilfe für junge Menschen aus und betreiben sehr viel Öffentlichkeitsarbeit über die Erkrankung. Hierfür nutzen wir unsere Informationsfaltblätter, Bücher und die Mitgliederzeitschrift „einfälle“.

Ein ehemaliges Vorstandsmitglied betreut zweimal wöchentlich unser Beratungstelefon für Betroffene. Außerdem bieten wir sehr viele Seminare und eine jährliche Arbeitstagung unter einem übergeordneten Thema an und nutzen den „Tag der Epilepsie“ jeweils am 5. Oktober, um die Aufmerksamkeit auf die Epilepsie zu lenken. Meine persönliche Rolle in dem Verein ist es, als Mitglied des Bundesvorstands in enger Zusammenarbeit mit den hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und vielen Ehrenamtlichen dafür zu sorgen, dass wir mit unseren Aktivitäten viele Menschen erreichen.

Welche Auswirkung hat Epilepsie im täglichen Leben? Kann man mit Epilepsie einen normalen Beruf ausüben? Muss ich meinen Arbeitgeber und Kollegen über meine Krankheit informieren?

Das kommt auf die Form der Epilepsie an. Mit etlichen Erscheinungsformen dieser Erkrankung und wenn die Epilepsie gut behandelt und medikamentös gut eingestellt ist, kann man ein weitgehend normales Leben führen. Das gelingt bei etwa 70 Prozent der Betroffenen. Allerdings sind Medikamente gegen Epilepsie keine „Hustenbonbons“, sondern mächtige Medikamente, unter deren Nebenwirkungen wir auch ganz schön leiden können. Ich nenne als Beispiele Müdigkeit, Schwindel oder Konzentrationsprobleme – besonders, wenn ein Medikament neu eindosiert wird. Wer schlimme Nebenwirkungen hat, muss mit seinem Arzt oder seiner Ärztin ein neues Medikament probieren.

Aber viele Menschen mit Epilepsie sind „ganz normal berufstätig“. Es gibt keine Pflicht, den Arbeitgeber und die Kolleginnen und Kollegen zu informieren – außer die Tätigkeit steht im Zusammenhang mit möglichen Folgen der Krankheit: Ein Job als Busfahrer oder Dachdecker beispielsweise ist definitiv nicht geeignet für einen Menschen mit Epilepsie. Hier geht es um die Gefährdung des eigenen Lebens oder das eines anderen durch die Auswirkungen. Bei den meisten Bürojobs lässt sich eine Epilepsie gut mit einer Berufstätigkeit verbinden, auch bei vielen Handwerks- oder Produktionsberufen. Es ist aus meiner Sicht und Erfahrung aber immer gut, wenn die Kollegen und das direkte Umfeld von der Möglichkeit wissen, dass man einen epileptischen Anfall bekommen könnte.

Wie muss ich selber reagieren, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat?

Bei dieser Frage geht es bestimmt um einen sogenannten Grand-Mal-Anfall, also einen Anfall mit Sturz, Zuckungen und Bewusstseinsverlust. Wenn man also einen solchen „großen Anfall“ miterlebt, sollte man den Betreffenden gegen eine Verletzung absichern (wenn er sich beispielsweise auf der Treppe befindet oder in der Nähe einer Straße oder sich an einem Möbelstück anschlagen könnte). Gaffer wegschicken und auf die Uhr schauen: Wenn der epileptische Anfall nicht nach etwa drei bis fünf Minuten vorbei ist sollte ein Notarzt oder Rettungswagen gerufen werden. Dies gilt auch, wenn mehrere Anfälle in Folge auftreten. Dem Betreffenden sollte man nichts zwischen die Zähne schieben oder ihn festhalten oder ähnliches. Normalerweise kommen die Menschen nach einem Anfall aber schnell wieder zu sich und man sollte einfach bei ihnen bleiben und sie fragen, wie es ihnen geht, ob sie etwas brauchen.

Es gibt aber auch noch andere Anfallsformen, die nicht so leicht als eine Epilepsie zu erkennen sind! So können die Betreffenden bei einem Anfall das Bewusstsein verlieren, ohne hinzustürzen. Sie laufen dann beispielsweise in der Gegend herum und bekommen davon nichts mit. In diesem Fall sollte man – wenn man bemerkt, dass es sich um einen solchen oder auch einen anderen epileptischen Anfall handelt – ebenfalls bei der Person bleiben, sie vor Gefahren schützen und mit ihr sprechen und Hilfe anbieten, wenn sie wieder bei vollem Bewusstsein ist.

Wie viele Mitglieder hat Ihr Verein und wer ist alles Teil Ihres Vereins? Wie kann ich selber Mitglied werden?

Wir haben mehr als 1000 Einzelmitglieder und zahlreiche Gruppen als sogenannte korporative Mitglieder, außerdem Fördermitglieder. Jeder kann Mitglied werden, Betroffene oder Interessierte. Auch Ärzte und Epilepsiezentren können (Förder-)Mitglieder werden. Wir freuen uns! Alle Informationen stehen auf unserer Internet-Seite www.epilepsie-vereinigung.de

Was möchten Sie mit Ihren Veranstaltungen wie z.B. Tag der Epilepsie erreichen?

Der jährliche Tag der Epilepsie am 5. Oktober folgt immer einem Motto und wird seit 1996 mit einer Zentralveranstaltung in wechselnden deutschen Städten begangen. Hinzu kommen Veranstaltungen in verschiedenen anderen Städten, die von unseren Landesverbänden oder Gruppen organisiert werden. Wir möchten mit dem jeweiligen Motto einen bestimmten Aspekt dieser Krankheit ins Blickfeld rücken, das Interesse der breiten Öffentlichkeit auf die Epilepsie lenken. Im Jahr 2020 wird die Zentralveranstaltung in Marburg stattfinden und sich mit dem Thema „Epilepsie – neu in der Familie“ beschäftigen.

Was wünschen Sie sich noch mehr vom Staat in Bezug auf Epilepsie?

Wir kämpfen für gesetzlich gesicherte und finanziell zum großen Teil von der öffentlichen Hand getragene Epilepsie-Beratungsstellen. Sie sollten nach den Standards der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und des Vereins für Sozialarbeit bei Epilepsie zertifiziert sein. Es gibt sie in Bayern in jedem Regierungsbezirk – was vorbildlich ist – sowie an einigen Epilepsiezentren in anderen Teilen Deutschlands. Zum Teil sind die Beratungsstellen in den Epilepsiezentren aber nur für die dort behandelten Patienten zugänglich – wir möchten eine qualifizierte Beratung für alle Betroffenen und Interessierten!

Vielen Dank, Sybille Burmeister. Wir von ExpertenTesten wünschen Ihnen und dem Verein Deutsche Epilepsievereinigung e.V. weiterhin viel Erfolg!

Über die Redakteurin

Laura Hoffmann

Laura Hoffmann arbeitet als freie Redakteurin seit 2016 für expertentesten.de. Ihr Kernbereich liegt dabei in der Recherche spannender Interviewpartner aus den Ressorts Kultur, Sport und Wirtschaft.

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