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Deutscher Vitiligo-Bund e.V. – Informationen zur Krankheit und Therapiemöglichkeiten

Das Interview mit Georg Pliszewski vom Verein Deutscher Vitiligo-Bund e.V.

Bitte stellen Sie sich und Ihren Verein Deutscher Vitiligo-Bund e.V. vor

Interview mit Georg Pliszewski vom Verein Deutscher Vitiligo-BundDer Deutsche Vitiligo-Bund e.V. wurde 2006 von einigen Betroffenen, die bereits Erfahrung in der Leitung regionaler Vitiligo-Selbsthilfegruppen hatten, gegründet.
Der Verein führt Informationsveranstaltungen durch und arbeitet mit forschenden Institutionen zusammen, um die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und die Grundlagenforschung ideell zu fördern.

Dem Verein geht es in erster Linie darum,
über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten zu informieren, zu beraten und um Mut zu machen selbstbewusst mit der Erkrankung umzugehen, sowie das Selbsthilfenetzwerk in Deutschland zu stärken.
Seit 2018 ist der Verein dem globalen Vitiligo-Netzwerk VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) angeschlossen.

Bitte stellen Sie kurz die Krankheit Vitiligo vor

Von Vitiligo, auch Weißfleckenkrankheit genannt, sind allein in Deutschland rund eine Million Menschen betroffen. Dabei handelt es sich um eine Störung der pigmentbildenden Zellen, den sogenannten Melanozyten, die nicht mehr in der Lage sind den Hautfarbstoff Melanin zu bilden. In der Folge entstehen weiße Flecken auf der Haut, die sich häufig über die Jahre schubweise ausbreiten. Das ist zwar weder ansteckend noch schmerzhaft, bedeutet aber für die Betroffenen eine Einschränkung ihrer Lebensqualität und eine zum Teil starke psychosoziale Belastung.

Die Krankheit ist bisher nicht ursächlich behandelbar, da die Ursachen für ihre Entstehung noch nicht hinreichend erforscht sind. Dennoch gibt es zahlreiche, sehr unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, deren Erfolgsquote nach Einschätzung von Fachleuten 20 bis 50 Prozent beträgt.

Häufig wird Vitiligo nicht als Krankheit verstanden, sondern als rein kosmetisches Problem abgetan. Da es sich aber um eine Störung der zellulären und daher im weiteren Sinn auch körperlichen Funktion handelt, ist Vitiligo keine rein kosmetische Beeinträchtigung. Über die Möglichkeit assoziierter Erkrankungen, wie zum Beispiel die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto Thyreoiditis oder Diabetes mellitus Typ 1, herrscht größtenteils Unkenntnis.

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Wie unterstützt der Verein die Betroffenen?

Interview über das Verein Deutscher Vitiligo-BundDer Verein unterstützt Betroffene:

-bei der Bewältigung der Krankheit

-mit Informationen über das Krankheitsbild und den möglichen assoziierten Erkrankungen

-mit Informationen über mögliche Therapien, Spezialärzte und Kliniken

-bei der gezielten Inanspruchnahme medizinischer und psychosozialer Versorgung

-bei Problemen mit der Kostenerstattung durch die Krankenkassen

Der Verein bewirkt:

-die Entwicklung der Eigenkompetenz

-eine soziale Aktivierung

-die Entwicklung von neuen Lebensperspektiven

-allgemeine Verhaltensänderungen (z.B. mehr Selbstsicherheit, größere Kontaktfähigkeit)

Der Verein ergänzt die Tätigkeiten der Gruppen vor Ort um:

-stärkere Kontakte zu den bundesweiten professionellen Systemen (Krankenkassenverbände, Dachorganisationen der Selbsthilfeverbände, Ärzteverbände)

-internationale Kontakte zu Ärzten und Selbsthilfeorganisationen

-überregionale Öffentlichkeitsarbeit

-die Anerkennung der Vitiligo als Krankheit

-die Stärkung und den Ausbau des Selbsthilfenetzwerkes in Deutschland

-gezielt Projekte zur besseren Bewältigung der Problemlagen der Mitglieder

Wie geht die Gesellschaft mit Betroffenen um, die Vitiligo haben? Welche Erfahrungen haben Sie in dem Bereich gesammelt? Was kann der Staat und die Gesellschaft tun, um Betroffene zu unterstützen?

Interview über die Projekte vom Verein Deutscher Vitiligo-BundDa die Vitiligo besonders im Sommer „sichtbarer“ ist, leiden viele Betroffene unter den Blicken der Mitmenschen. Nicht selten ziehen sie sich zurück und meiden die Sonne, damit der Kontrast zur normalen Haut nicht zu stark wird.
Dies führt dann zu einer weiteren Einschränkung der Lebensqualität. Der Umgang mit solchen Situationen ist nicht immer einfach.

Da immer noch sehr viel Unkenntnis bezüglich des Krankheitsbildes besteht, ist die gezielte Information der Öffentlichkeit sehr wichtig.

Seit diesem Jahr bin ich im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in Berlin akkreditiert. Damit haben wir haben wir erstmals die Möglichkeit unsere Belange an höchster Stelle zu vertreten

Welche Projekte haben Sie für 2020 geplant und was haben Sie geplant um den Ausbau des Selbsthilfenetzwerkes in Deutschland zu stärken?

In 2020 werden wir wie bisher versuchen, das Netzwerk der Selbsthilfegruppen in Deutschland weiter auszubauen und zu unterstützen.

Neue Gruppengründungen in den Regionen entstehen in der Regel durch die Eigeninitiative von Betroffenen, die sich an uns wenden und um Unterstützung bitten.
Wie auch schon in den vergangenen Jahren bieten wir Ende Oktober eine Fortbildungsveranstaltung für die Selbsthilfegruppenverantwortlichen an.

Ein besonderes Projekt planen wir für Juni 2020. Wir veranstalten die „Kinder Vitiligo-Tage 2020“ in der Jugendherberge in Fulda vom 19.-21.Juni. Anmelden können sich Eltern mit betroffenen Kindern und deren Geschwisterkinder. Informationen hierzu gibt es unter www.vitiligo-bund.de

Welche Möglichkeiten gibt es, um Ihren Verein zu unterstützen (ehrenamtliches Engagement, Spenden)?

Die Unterstützung des Vereins kann jeder Interessierte über eine Mitgliedschaft tätigen. Wichtiger ist jedoch, dass wir weiteres ehrenamtliches Engagement binden können. Es gibt leider immer weniger Menschen die aktiv die Vereinearbeit unterstützen.

Daraus folgt, dass viel Arbeit auf wenige verteilt werden muss. Als gemeinnützige Organisation sind wir berechtigt Spenden entgegenzunehmen.

Herzlichen Dank, Georg Pliszewski. Wir von ExpertenTesten wünschen Ihnen und dem Verein Deutscher Vitiligo-Bund e.V. weiterhin viel Erfolg.

Über die Redakteurin

Laura Hoffmann

Laura Hoffmann arbeitet als freie Redakteurin seit 2016 für expertentesten.de. Ihr Kernbereich liegt dabei in der Recherche spannender Interviewpartner aus den Ressorts Kultur, Sport und Wirtschaft.

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